ASSOCIATION ALGÉRIENNE DES HEMOPHILES
الجمعية الجزائرية للنازفين بالدم - نواعير- هيموفيليا
كلمة السيد بن ايخلف نورالدين رئيس جمعية نزيف الدم الوراثي هيموفيليا
مرض الناعور (نزيف الدم الوراثى) هيموفيليا هو مرض ناتج عن نقص أو غياب أحد عوامل
تخثر أو تجلط الدم، و يعتبر غياب أحد العاملين 8 أو 9 بمثابة المرض الخطير الذي
يستوجب عناية طبية مكثفة، لأن المريض معرض لحوادث النزيف في أي وقت و هي شبه يومية
، و التذخل الطبي يبق جد ضروري في هذه الحالة، المريض
يحتاج إلى إعادة تأهيل مكثف في حالة حدوث نزيف داخل أحد المرافق و خاصة
الركبة أو المرفق، و للأسف الشديد
إمكانيات المستشفيات الحالية لا تفي بالغرض و شبه معدومة في بعض الأحيان، و الشيء
الملاحظ أيضا غياب طب الأسنان فمعظم أسنان مرضى الهيموفيليا تحتاج إلى ترميم او خلع
و حاليا لا يوجد مكان محدد نذهب إليه مباشرة، و ما لا يشجع على ذلك، هو البروتوكول
الحالي للعلاج المستخدم في الجزائر الذي
يعود للتسعينات و هو غير فعال بنسبة كبيرة و ووضع بروتوكول جديد أصبح جد
ضروري و خاصة في وجود بروتوكولات جديدة و حديثة جد فعالة لحماية المريض و العيش
كشخص عادي نرجو من الدولة توفيرها في القريب العاجل، اليوم كما يعلم الجميع هو
اليوم العالمي لذوي الإحتياجات الخاصة و من بين أهدافه تفاذي تواجد حالات إعاقة
جديدة و ما شجعنا هو الخطاب الاخير لرئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون الذي قال
أن على المسؤولين جعل إنشغالات المواطنين أمر ذو أولية و أهمية بالغة، نرجو كذلك
إيقاف استراد أدوية تنتج من مشتقات البلازما الإنسانية و هذه الأدوية أصبحت غير
مستخدمة في أوروبا لخطورة نقل الفيروسات و حدودية فعاليتها 8 ساعات تقريبا’ في ظل
وجود أدوية مدة فعاليتها أسبوع إلى 15 يوما و هذه طفرة كبيرة في العلاج، و هنا ايضا
أوجه رسالة لوزير الفلاحة و التنمية الريفية السيد يوسف شرفة غلى فتح ملف بن ايخلف
نورالدين من جديد و أخد قرار يليق بوزارة في الجزائر الجديدة و خاصة إذا علمنا ان
المادة 28 من القانون الأساسي للوظيف العمومي تنص صراحة
لا
يمكن أن يترتب على الانتماء إلى تنظيـم نقـابـي أو جمعية أي تأثير على الحياة
المهنية للموظف.
